Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας: Σημαντικά Στοιχεία για την Κατάσταση στην Ελλάδα
Σήμερα, όπως κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, η παγκόσμια κοινότητα που ασχολείται με τη θαλασσαιμία ενώνει τις φωνές της για να τιμήσει την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Το φετινό μήνυμα, «Μαζί για τη Θαλασσαιμία: Ενώνοντας τις Κοινότητες, Δίνοντας Προτεραιότητα στους Ασθενείς», αναδεικνύει την αναγκαιότητα της συλλογικής δράσης και την ενίσχυση της στήριξης για τους πάσχοντες από αυτήν την σοβαρή πάθηση.
Σύμφωνα με στοιχεία από την Βάνα Μυρίλλα, Διευθύντρια ΕΣΥ και Βιοπαθολόγο στο Αιματολογικό Εργαστήριο του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 4.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο. Από αυτούς, οι 2.500 χρειάζονται μεταγγίσεις αίματος κάθε 2-3 εβδομάδες, με μέση κατανάλωση περίπου δύο μονάδων αίματος ανά φορά.
Το ποσοστό των φορέων της νόσου στον γενικό πληθυσμό εκτιμάται στο 8%, αλλά σε περιοχές όπως η Κέρκυρα, η Καρδίτσα και η Μυτιλήνη, το ποσοστό αυτό μπορεί να φτάσει μέχρι και το 16%.
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας εκτιμά ότι το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς διαφόρων αιμοσφαιρινοπαθειών, δηλαδή πάνω από 400 εκατομμύρια άνθρωποι. Κάθε χρόνο, περισσότερα από 300.000 παιδιά γεννιούνται με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, σε χώρες που πολλές φορές υποτιμούν το πρόβλημα λόγω ελλείψεων στην διάγνωση και την έλλειψη αξιόπιστων επιδημιολογικών δεδομένων.
Η Κύπρος αποτελεί παράδειγμα καλής πρακτικής, διατηρώντας σταθερό πρόγραμμα πρόληψης εδώ και πολλές δεκαετίες. Σήμερα, περίπου 1.400 άτομα ζουν με θαλασσαιμία στο νησί, εκ των οποίων 700 πάσχουν από μείζονα μορφή β-θαλασσαιμίας και περίπου 110 από ενδιάμεση.
Η Θαλασσαιμία: Μορφές και Επιπλοκές
Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική διαταραχή που επηρεάζει τη σύνθεση της αιμοσφαιρίνης, και χωρίζεται σε δύο βασικές μορφές: τη Μείζονα β-θαλασσαιμία, που προκαλεί σοβαρή αναιμία, ηπατοσπληνομεγαλία, οστικές αλλοιώσεις και καθυστέρηση ανάπτυξης, και την Ενδιάμεση θαλασσαιμία, η οποία έχει ηπιότερα συμπτώματα και μεγάλη ποικιλομορφία στον φαινότυπο. Οι σημαντικότερες επιπλοκές περιλαμβάνουν καρδιοπάθειες, οι οποίες είναι η κύρια αιτία θανάτου, ηπατοκυτταρικό καρκίνο, σακχαρώδη διαβήτη και εγκεφαλικά επεισόδια.
Η καρδιακή βλάβη προέρχεται κυρίως από υπερφόρτωση σιδήρου λόγω των συχνών μεταγγίσεων. Η πρόληψη απαιτεί τακτική καρδιολογική παρακολούθηση, περιλαμβάνοντας ηλεκτροκαρδιογραφήματα, υπερηχογραφήματα και αποσιδήρωση με φάρμακα όπως η δεσφεριοξαμίνη και η δεφερασιρόξη.
Η Σημασία της Πρόληψης και οι Δωρεάν Έλεγχοι
Η πρόληψη της θαλασσαιμίας μπορεί να επιτευχθεί μέσω αιματολογικών εξετάσεων, με έμφαση στην ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης, που συνιστώνται σε όλα τα ζευγάρια πριν από την απόφαση τεκνοποίησης. Αν και οι δύο σύντροφοι είναι φορείς, δίνεται η δυνατότητα προγεννητικής διάγνωσης από τον 3ο ή 4ο μήνα κύησης, σε συνεργασία με τις Μονάδες Πρόληψης του Υπουργείου Υγείας. Οι έλεγχοι αυτοί προσφέρονται δωρεάν.
Αλλαγές στον ΕΟΠΥΥ: Αποζημίωση Μετακίνησης
Όσον αφορά τον νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ, καθορίζεται αποζημίωση μετακίνησης για ασθενείς με θαλασσαιμία και άλλες συγγενείς παθήσεις, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας τους. Οι αποζημιώσεις διαμορφώνονται ως εξής:
- Αθήνα, Πειραιάς: 42 €/μήνα
- Θεσσαλονίκη: 40 €/μήνα
- Ηράκλειο, Πάτρα: 24 €/μήνα
- Λοιπά αστικά κέντρα: 22 €/μήνα
- Εκτός αστικών κέντρων, εντός νομού: 110 €/μήνα
- Εκτός νομού: 165 €/μήνα
Η αποζημίωση απαιτεί γνωμάτευση από γιατρό της μονάδας θεραπείας, που να επιβεβαιώνει τη διάγνωση και την αναγκαιότητα των θεραπειών. Παρά τις θετικές νότες, οι ασθενείς εκφράζουν την ανησυχία τους ότι τα ποσά αποζημίωσης δεν επαρκούν για να καλύψουν το πραγματικό κόστος μετακίνησης.